Più unici che rari ODV

COLLABORAZIONI

Eventi e donazioni di Più Unici che Rari

La Borsa magica di Nini
riabilitazione a portata di mano.

I professionisti del centro COALA e di OpenDot, hanno creato uno strumento riabilitativo portatile dedicato ai bambini che necessitano di terapie neuro-psicomotorie.


Si tratta della Borsa magica di Nini: una palestra riabilitativa portatile prodotta nel Fab lab OpenDot (specializzato in co-design per healthcare) per bambini da 6 mesi ai 12 anni dell’Ospedale Buzzi di Milano.


Un sistema su ruote, di facile trasporto e dotato di componenti semplici da montare, regolabili, lavabili e igienizzabili.


Una soluzione adeguata e confortevole che soddisfa esercizi per tre posture: sdraiato, seduto, in piedi. La palestra portatile si apre e chiude, è accessoriata di un tavolino telescopico pieghevole per il supporto di tablet, di una struttura per giochi cognitivi, cuscini modulari e una seduta regolabile e contenitiva.


La Borsa Magica di Nini, verrà portata nella stanza dei piccoli pazienti, aperta e assemblata e consentirà loro di fare gli esercizi riabilitativi anche quando saranno costretti a rimanere in ospedale più del previsto. La palestrina è stata realizzata anche grazie al contributo della nostra associazione “Più Unici che Rari – Associazione Italiana Sindrome di Alexander”.

Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi”:
nasce il centro il Coala

Nasce il centro “Il Coala”  presso l’ Ospedale Vittore Buzzi  di Milano.


Si tratta di un centro dedicato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie della sostanza bianca cerebrale (Leucodistrofie e Leucoencefalopatie genetiche).


Il centro nasce per rispondere al bisogno di identificare un team di professionisti sanitari dedicati a questo gruppo di malattie rare.


La sua creazione è stata resa possibile anche grazie al sostegno della nostra associazione con una donazione di € 20.000


I membri dell’Associazione Italiana Sindrome di Alexander – Più Unici che Rari, esprimono la più sincera gratitudine a tutte le persone che grazie alle loro donazioni rendono possibile tutto questo.

#Tempo di Aiutare:
Ospedale San Matteo di Pavia

In questo momento di grande emergenza per il nostro Paese, l’Associazione Italiana Sindrome di Alexander – Più Unici che Rari, ha sentito il dovere di sostenere in maniera concreta chi sta lottando sul campo.

In data 26 marzo 2020 il Consiglio direttivo ha deliberato la donazione di 5.000€ a sostegno della lotta contro il Coronavirus favore dell’Ospedale San Matteo di Pavia.

Un atto dovuto in questo momento di difficoltà per l’intero Paese a favore di territori che da sempre sostengono la nostra causa.

Si tratta di un piccolo contributo ma fatto con il cuore da parte di chi, come noi, non ha mai perso la speranza di vincere contro la malattia.

#Distantimauniti

#Tempo di Aiutare:
Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo 

In questo momento di grande emergenza per il nostro Paese, l’Associazione Italiana Sindrome di Alexander – Più Unici che Rari, ha sentito il dovere di sostenere in maniera concreta chi sta lottando sul campo.


In data 26 marzo 2020 il Consiglio direttivo ha deliberato la donazione di 5.000€ a sostegno della lotta contro il Coronavirus favore dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.


Un atto dovuto in questo momento di difficoltà per l’intero Paese a favore di territori che da sempre sostengono la nostra causa.


Si tratta di un piccolo contributo ma fatto con il cuore da parte di chi, come noi, non ha mai perso la speranza di vincere contro la malattia.


#Distantimauniti

#Tempo di Aiutare:
Ospedale dell’Immacolata di Sapri

In questo momento di grande emergenza per il nostro Paese, l’Associazione Italiana Sindrome di Alexander – Più Unici che Rari, ha sentito il dovere di sostenere in maniera concreta chi sta lottando sul campo.


In data 26 marzo 2020 il Consiglio direttivo ha deliberato la donazione di 5.000€ a sostegno della lotta contro il Coronavirus favore dell’Ospedale dell’Immacolata di Sapri.


Un atto dovuto in questo momento di difficoltà per l’intero Paese a favore di territori che da sempre sostengono la nostra causa.


Si tratta di un piccolo contributo ma fatto con il cuore da parte di chi, come noi, non ha mai perso la speranza di vincere contro la malattia.


#Distantimauniti

Donazione all'Ospedale V. Buzzi di Milano di Cuffie per EEG e relativi accessori

Siamo lieti di annunciare che grazie alle Run in Milan 2018 organizzate dall’Associazione “I-Marziani”, sono stati raccolti con il caffè sospeso 1.000 euro che, insieme ad un ulteriore contributo di 1.000 euro della nostra Associazione, ci hanno consentito di effettuare una donazione all’ospedale dei bambini Vittore Buzzi per l’acquisto di apparecchiature per gli esami EEG.

Insieme agli amici dell’Associazione “I-Marziani”, l’11 luglio abbiamo consegnato ufficialmente l’assegno al direttore ed ai medici ed infermieri del reparto di Neurologia Pediatrica del Buzzi.

Donazione di € 8.000 al Dipartimento di Psicologia
dell’Università degli studi di Milano – Bicocca

Siamo lieti di comunicare che abbiamo consegnato all’unità di ricerca della Prof.ssa Zampini Laura del dipartimento di Psicologia dell’Università degli studi di Milano – Bicocca, un assegno del valore di €8.000,00 destinato ad avviare un progetto di ricerca sulla rara Sindrome di Alexander.

Donazione di € 28.000,00 all' Istituto Giannina Gaslini di Genova

In data 27 settembre 2019 e in collaborazione con l’Istituto Giannina Gaslini di Genova, abbiamo consegnato un assegno di ricerca di € 28.557,00 all’Università degli Studi di Genova.

Continua il nostro impegno nella ricerca medico-scientifica sulla Sindrome di Alexander.

Consegna di 2 apparecchi Thermal Cycles all’Istituto Gaslini di Genova

Siamo lieti di comunicare che sabato 21 settembre 2019 è avvenuta la cerimonia di consegna di 2 apparecchi termociclatori a favore dell’Ospedale pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova.

Il termociclatore (thermocycler) è uno strumento di laboratorio in grado di condurre automaticamente le determinate variazioni cicliche di temperatura necessarie all’amplificazione enzimatica di sequenze di DNA in vitro attraverso la reazione a catena della polimerasi (PCR).

Insieme Per la Vita - V edizione

Lo scorso 12 agosto si è tenuta la V edizione della manifestazione “Insieme per la Vita”, giornata di solidarietà organizzata dalla parrocchia S. Pietro Apostolo di Torraca, guidata dal parroco don Francesco Alpino.

Una giornata importante il cui obiettivo è la raccolta fondi destinati alla ricerca e che ha visto coinvolti giovani e adulti per una giusta causa.

In questa edizione sono stati raccolti 9.000€ a sostegno della ricerca.

Ringraziamo le istituzioni e tutte le associazioni e singole persone che hanno collaborato alla buona riuscita di questo evento, il Parroco e lo staff organizzativo.

Insieme Per la Vita - IV edizione

Un altro successo per la manifestazione INSIEME PER LA VITA organizzato dalla Parrocchia di Torraca per il IV anno consecutivo.

La cifra raccolta nell’edizione 2017 è di 8.100 euro che saranno devoluti al reparto di pediatria oncologica del Gaslini di Genova dall’associazione PIÙ UNICI CHE RARI