Più unici che rari ODV

LA NOSTRA STORIA

La storia di questa associazione è la storia di Nicolò.
Nicolò nasce a Milano il 03 gennaio 2014, completando il quadro di una famiglia felice, composta da mamma Stefania, papà Domenico e la piccola Giorgia.
A soli 9 mesi, Nicolò riceve come diagnosi la Sindrome di Alexander. Una malattia molto rara della quale non si ha ancora la cura. Stefania e Domenico hanno deciso di non attendere le previsioni dei medici, ma di reagire mettendosi alla ricerca degli altri “malati invisibili”.
Il 2 Agosto 2015 Stefania e Domenico, insieme a Cristina, Marco, Federica, Alessandro, David e Marilena, hanno costituito così l’Associazione Italiana Sindrome di Alexander – PIÙ UNICI CHE RARI.

I NOSTRI OBIETTIVI

L’associazione “Più unici che rari” nasce con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica e ogni iniziativa volta a migliorare la conoscenza, la diagnosi e l’individuazione delle terapie idonee al trattamento ed alla cura della sindrome di Alexander.